Dagen i dag er en annen

Dagen i går var så fin! 

I sakte tempo fikk jeg gjort små ting,  både av nødvendighet og valg. 

Jeg satt i sofaen og planla ting jeg ikke får gjort, for å planlegge det kan jeg fortsatt, og koste meg med nye, fargerike penner. 

Jeg tuslet ut i drivhuset og kjente på lukta av den jungelen som har vokst opp der inne, helt uten hjelp fra meg. 

Jeg tenkte høyt «Denne dagen er så god! Kanskje det snur nå?»
Dagen i dag er en annen.

Jeg tok på rød lebestift da jeg sto opp. 

Jeg har ingen aning hvem som fyllte kaffekoppen min med bly, men den var så tung at jeg brukte nesten to timer på å tømme den. Jeg tror forresten den var koffeinfri også… 

Kroppen svir og brenner, som om den er fyllt med syre. Jeg vet jeg tok smertestillende, men det kunne visst like gjerne vært drops. Jeg prøver å distrahere meg selv fra smertene, men det fungerer ikke spesielt godt.

Dagens plan var å se ferdig en serie som dessverre ikke ligger til streaming på noen av våre abonement. Altså måtte jeg finne discene og sette dem inn i ps4’n… Som jeg først måtte slå på… Så jeg måtte finne riktig kontroll… Alt dette befinner seg innen en meget liten radius, men likevel ble disse veldig små handlingene akkurat litt for mye. Spesielt da jeg måtte lete litt… Og ps4’n støyer…

Jeg kom meg endelig til sofaen igjen og begynte nesten å grine (okay, jeg grein) da jeg så jeg hadde glemt å lukke en skapdør fordi det betød at jeg måtte reise meg igjen.

Det var da jeg innså at alle forsøk på å gjøre dette til en like god dag som i går var fånyttes. 

Det hjalp ikke med kaffe, smertestillende, distraksjoner, positive tanker eller rød lebestift for den saks skyld.

Tilbake til soverommet med seng, mørke og stillhet. 

Så her ligger jeg da… 

Igjen… 

Advertisements

Noen tanker 8/8

 «Noen ganger er jeg så dårlig at jeg er sengeliggende, men for det meste er jeg sengeliggende så jeg ikke skal bli så dårlig» 

-Vibeke Hulback- 

Denne setningen traff meg som et slag i magen.

For det er akkurat slik det er, slik livet mitt har blitt. 

Jeg er sengeliggende for å ikke bli sengeliggende.

Jeg hviler og hviler, slik at jeg fortsatt skal kunne spise selv, gå på do selv, holde øynene åpne og klare beholde den funksjonen jeg fortsatt har.

At dette faktisk er nødvendig er en tøff lærdom det har tatt lang tid å lære.
I så mange år har jeg overstyrt kroppen, ignorert signaler, distrahert meg fra smerter og nektet å ta innover meg realiteten – at alt dette har gjort meg sykere. 

Jeg – som så utallige mange andre – har tenkt tanker som «Det går over», «Jeg er ikke så syk», «Jeg må bare fortsette med aktiviteten, så venner kroppen seg på den og blir bedre» og «Det gjelder ikke meg!»

Og det aller værste – i mitt hode;

«Det var SÅ verdt det!»
I så mange år levde jeg ut i fra disse tankene, gjorde alle disse tingene som var «SÅ verdt det!» og var hellig overbevist om at mørke rom aldri ville ha noe med min hverdag å gjøre. 

I dag vet jeg bedre.

Mange har ikke muligheten til å være sengeliggende for å unngå å bli sengeliggende.

De er sengeliggende fordi de er svært alvorlig syke. 

De aller, aller sykeste kan ikke spise selv, drikke selv, sitte oppreist, gå på do selv eller gjøre noen av de tingene de aller fleste tar som en selvfølge å kunne gjøre.

Mange har levd slik i årevis. 

Usynlige, bortgjemt, i mørket. 

8. august er Internasjonal Severe ME-day.

Denne dagen er viktig for å minne oss på alle de fantastiske, sterke menneskene verden rundt som er så veldig, veldig syke og også de som har gått bort.

Denne dagen er viktig fordi de kan ikke minne oss på at de er der selv – de er for syke til å rope ut! 

Det er viktig for oss alle – uansett grad – at vi tar inn over oss realiteten til de alvorligste syke og ikke glemmer.

Ord

Forståelse. 

Støtte.

Empati.

Ikke så store eller vanskelige ord, men uendelig viktige. 

«Jeg forstår hvorfor du ikke kan»

«Jeg har lest mye om dette og skjønner hvorfor du må velge»

«Jeg skjønner du synes dette er tøft, og at du ikke ønsker dette.»

Ord har betydning.

Hvilke ord man bruker i møte med hverandre kan ha konsekvenser langt utover det øyeblikket ordene blir uttalt – på godt og vondt. 

Utsagnene over står i sterk kontrast til ord man ofte møter som ME-syk.

» Men du kunne jo i går?»

«Jeg har hørt at du blir frisk av […]. Du må bare ville det nok!»

«Du må slutte å kjenne etter, ikke bare legg deg til!»

Disse utsagnene ser temmelig skarpe ut, ikke sant?

Er det virkelig noen som sier disse tingene til sine nære, sine venner?

Dessverre er svarer ja.

Det er ikke engang en uvanlig opplevelse.

Det tilhører ikke sjeldenhetene eller er regelen som bekrefter unntaket. 

Ensomhet er en helt vanlig konsekvens av å bli ME-syk. 

Man har ikke krefter til å forsvare seg mot disse utsagnene, ikke energi til å gang på gang forklare hvorfor disse ordene blir så helt feil og man blir selv bare stille og trekker seg unna.

I andre tilfeller møter man bare stillhet fra de andre.

Ingen ord i det hele tatt. 

Som om man mistet sin verdi da man ikke lengre kunne stille opp på et øyeblikks varsel, ikke lengre kunne være ute hele natten eller være tilstede i alle mikrokriser til enhver tid. 

Kanskje er det for vanskelig å vite hva man skal si. 

Kanskje er det for krevende å måtte forholde seg til?

Selv om det eneste man hadde trengt å gjøre var å si 

«Jeg skjønner dette er hardt»

«Bare si i fra hvis du klarer besøk en dag, jeg fikser kaffen!»

«Jeg er her»

Hva var det nå det het igjen?

Det sirkulerer – og resirkuleres – artikler relatert til helse hele tiden.
Ting oversettes i en fei, og det brukes lite tid på faktasjekking.
Dette er jo i seg selv problematisk, da disse lett tilgjengelige artiklene ofte blir delt i stor skala og leses av mange.

Når det kommer til ME blir dette kanskje litt ekstra vanskelig siden det er så mange navn og begreper som brukes om hverandre, så jeg skal prøve meg på en aldri så liten begrepsoppklaring.

Aller først:

ME ble i 1969 klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, diagnosekode ICD-10 G93.3

På norsk:

ME er forkortelse for Myalgisk Encefalomyelitt/Encefalopati

Myalgisk betyr at sykdommen innebærer muskelsmerter.

Encefalopati er et generellt begrep for hjernesykdom

mens

Encefalomyelitt betyr betennelse i hjernen.

I tillegg brukes også begrepet CFS/Chronic Fatigue Syndrom eller Kronisk Utmattelsessyndrom.

Og det er gjerne her det blir tull med begreper og ikke minst oversettelser.

For….

På svensk:

Her bruker de også ME og CFS om hverandre, men på svensk blir CFS oversatt til Kronisk Trøtthetssyndrom.

(Kronisk) Utmattningssyndrom brukes derimot om diagnosen Utbrenthet!

 

Internasjonalt:


Internasjonalt brukes i tillegg til ME og CFS også betegnelsene PVFS/Post Viral Fatigue Syndrome og CFIDS/Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome.
Ett begrep som også er blitt foreslått av IOM (Institute of Medicine) er SEID/Systemic Exertion Intolerance Disease.
Uansett hvilken av disse betegnelsene som brukes så refereres det til ICD-10 G93.3 – selv om det kun er ME og PVFS som er klassifisert med denne koden, og man kunne unngått mye forvirring om man forholdt seg kun til dette.

 

Andre begreper:

Som om det ikke er nok navn i systemet blandes ofte andre begreper inn i debatten.

Eksempler på dette kan være som nevnt ovenfor Utbrenthet og Fatigue.
Utbrenthet er en psykologisk tilstand forårsaket av for stor belastning fysisk og/eller psykisk.
Fatigue er et meget vanlig symptom, som følger veldig mange sykdommer f.eks revmatiske lidelser, kreft og depresjon.
Det kan være greit å være obs på at amerikanske artikler som omtaler Chronic Fatigue IKKE omhandler ME/CFS men altså Fatigue/Utmattelse av annen årsak.

Jeg må også nevne MUPS/Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer.
Dette er en sekkebetegnelse endel leger og øvrig helsepersonell bruker om f.eks kroniske ryggplager, irritabel tarmsyndrom, Fibromyalgi og også ME/CFS.
Enkelte land er mer glad i denne betegnelsen enn andre som f.eks Danmark der denne praksisen har ført til at svært syke mennesker har blitt utsatt for kraftig feilbehandling med alvorlige følger.
(Den mest kjente historien er Karina Hansens og om du ønsker kan du lese den HER )

Dette var altså en bitteliten innføring i begreper rundt ME, og jeg håper den har bidratt til litt mindre forvirring.

Det er utrolig vanskelig å skrive så kort og enkelt om noe som er et stort og vanskelig felt, så om du ser jeg har glemt noe, eller fått noe feil, gi meg beskjed!

(Kilder; ME-Foreningen , Riksforeningen for ME-pasienter , Store Medisinske Leksikon mm)

 

 

Uten bruksanvisning

Hadde jeg kommet med en bruksanvisning hadde det nok stått noe sånt som

«Oppbevares best flatt, mørkt, stille og lunt»

Når jeg bare ligger helt stille, i mørket, så kan jeg nemlig, innimellom, føle meg ganske bra.

Og da tror jeg plutselig at NÅ!

Nå er jeg frisk igjen.

Nå kan jeg bare stå opp og gjøre ALLE de tingene jeg så gjerne skulle ha gjort.

Ordnet i hagen, gått i skogen, vasket huset, ryddet, malt, strikket, begynt å jobbe igjen… Jeg kan sikkert lage en liste på 1000 punkter…. 
Men så står jeg opp og det tar ikke lang tid før realiteten skyller over meg.
Kanskje rekker jeg å kle på meg.

Kanskje rekker jeg å ordne meg litt.

Kanskje rekker jeg å mate dyr og lufte de.

Men så kommer virkeligheten og slår meg med all sin kraft.

Du er faktisk syk!



Dessverre kom jeg ikke med bruksanvisning, så dette har tatt meg ufattelig lang tid å forstå. 

Det tok mange år før jeg fikk tildelt den rette «bruksanvisningen» – eller diagnosen som det egentlig heter.

Den jeg fortsatt ikke helt skjønner, aksepterer, klarer å følge…

Den som gjør at jeg innimellom kan føle meg litt bedre, istedet for å bare kjempe som i kvikksand – som trekker deg dypere og dypere jo mer du kjemper – og tro at bare jeg kjemper litt mer så kommer jeg opp!

Hadde jeg skjønt dette tidligere, hadde kanskje historien vært en annen. 

Bruksanvisningen hadde kanskje ikke måtte være så streng, ikke bli fulgt like nøye.

Den hadde kanskje ikke inneholdt så mange begrensninger, kanskje flere muligheter, enn den gjør i dag…

Da hadde kanskje dette vært et tilleggspunkt, istedet for det øverste på lista;

«I tilfelle PEM – oppbevar mørkt, stille, flatt og ved jevn, lun temperatur»

Ny bok i posten – Aktivitetsavpassing


Rene julaften her i dag. 

Bestillte denne på mandag – i dag lå den i postkassa! (Hurra for @meforeningen !)

Denne har stått på ønskelista i et år, så det var sannelig på tide.

Så langt har jeg 

bladd meg gjennom innholdsfortegnelsen, skumlest (og glemt forordet), 

lest og stort sett glemt kapittel 1, 

konkludert med at denne må leses med highlighter i hånda og penn tilgjengelig, 

sett litt grundigere på innholdsfortegnelsen og kopiarkene/skjemaene bakerst i boka 

og slåss mot trangen til å sluke hele boka i ett (noe som absolutt ikke er poenget og som også pr nå er klin umulig for min del) og bli verdensmester i aktivitetsavpassing og dermed helt frisk – noe som er helt urealistisk. 

Aktivitetsavpassing er et verktøy – ingen kur.

Men jeg gleder meg til å lære litt mer, bli litt klokere og forhåpentligvis etterhvert klare å snu den nedadgående spiralen jeg har levd i de siste årene.

Det må jo bare gå!

Absolutt ingen interiørblogg!

Jeg har en fått et sterkt inntrykk av at det på et eller annet tidspunkt forventes at man skal være «voksen».

Leker er forbeholdt barn og har du ikke barn så har du ikke huset fullt av leker – det er ikke interiør.

Pyntegjenstander skal nemlig følge et visst «regelverk» alt etter hvilken stil man dekorerer etter…

Oh well…

Så mye som jeg er hjemme, så velger jeg å omgi meg med ting som gjør meg glad, får meg til å smile og tilogmed le.


Og det betyr en salig miks av «leker», selvlaget, minner, ting som bare er pene og ting som virkelig betyr noe.