Fritt Villt

Det sies at all PR er god PR.

Som ME-pasient må jeg si meg uenig.

Mange har nok fått med seg siste runde – denne gangen i hovedsak «sponset» av Aftenposten – av debatten om ME og om ME må behandles biomedisinsk eller kan kureres av alternative kurs, KAT eller GET.

Jeg har ikke så veldig lyst til å gå inn i selve debatten akkurat nå, men har lyst til å si litt om hvordan det oppleves for meg med ME og se disse overskriftene, kronikkene og tildels også kommentarfeltene i media.
Det oppleves som om vi ME- pasienter – og de som støtter oss offentlig- rett og slett er fritt villt.

Det ser ikke ut til å være noen grenser for hva folk kan tillate seg og si om oss eller til oss.

Å komme med påstander om at vi ikke vil bli friske, ikke tenker rett, tenker oss syke, er stressa, later som, er late og har «flink-pike-syndrom» er tydeligvis helt ok. 

I tillegg er vi visst både agressive og aktivister – noe som tydeligvis også er helt greit å si uten at ME-pasienter som gruppe eller individer får noen tilsvarsrett av den grunn.

Selv om ingen har noen som helst dokumentasjon på at det er sånn det er.

Også gjentatte uttalelser om at det ikke finnes forskning, ikke finnes vitenskaplige, biologiske funn når strengt tatt enhver som har fulgt sånn halveis med de siste 6 årene har hørt om RituxME studien på Haukeland er tydeligvis også helt innafor. 

RituxME er bare toppen av isfjellet – for oss som faktisk prøver å holde oss oppdatert finnes det etterhvert mye forskning å lese og følge med på.

Felles for de fleste som påstår at forskningen ikke finnes er at de aldri har vært på en eneste ME-konferanse.

Men likevel får de utbasunere sine standpunkt som om de er fakta. 

Og prøver noen å si de i mot? 

Da må man regne med å bli møtt med personangrep, hersketeknikker og stråmenn.

Det er en utrolig vond situasjon å være i!

Man har ingen reell mulighet til å forsvare seg selv mot uttalelsene som kommer.

Man vet at disse uttalelsene kommen fra mennesker som faktisk kan påvirke hvordan du blir møtt i helsevesnet og av NAV – både leger og private aktører som har mye å tape.

Og du vet at overskrifter og ingress betyr alt for hva de aller fleste leser av avisartikler – og dermed er sjansen størst for at de fleste du møter har lest bare de mest «høylytte» innleggene – de som sier at du hadde vært frisk om du bare ville, eller ikke egentlig ikke er syk i det hele tatt. 

For de aller færreste som ikke er direkte berørt av ME orker å lese alle innleggene, vi skjønner jo det.

Og det igjen påvirker jo hvordan folk forholder seg til oss og hvilke holdninger vi møter.

Så vi prøver så godt vi kan å dele de innleggene som er skrevet uten agenda for å tjene penger eller redde fjes, men for å rette opp et skjevt og feilaktig bilde.

Og samtidig som vi prøver å dele disse innleggene og kanskje noe av den forskningen som blir hevdet ikke eksisterer, så prøver vi å være så positive som mulig. 

Være påpasselig med å si at vi er glade for alle som blir friske uansett hvordan de blir friske for eksempel – for det får vi høre gang på gang at vi ikke er.

Og bruke smileys, og milde vendinger sånn at ingen skal tro at vi er sinte.

Og for sikkerhets skyld må vi passe på hva vi deler på sosiale media – for mye positivt så kan jo folk faktisk tro på at vi bare later som og bare har litt vondt i viljen, for mye «negativt» (eller realistisk som jeg liker å kalle det) så er vi jo bare negative og trenger sikkert bare endre tankemønster, eller hva?

Det tapper utrolig mye energi – energi vi faktisk ikke har.
Det er egentlig en ganske surrealistisk situasjon.

Hvorfor skal det være ok å gå til angrep på en hel pasientgruppe på dette viset?

Gang på gang!

Det minner aller mest om mobbing, og jeg kan ikke forstå hvorfor dette blir godtatt – hverken av media, lesere eller myndigheter.

For alle er jo enige om at mobbing ikke skal forekomme?

Hvorfor ikke lære litt av historien og behandle ME-pasientene slik man behandler andre pasientgrupper fremfor å gjenta feilene man gjorde med blant andre MS-pasienter, AIDS-syke, mennesker med magesår, stoffskifte-pasienter med flere.

Forskningen finnes.
Funn finnes.

Ja vi trenger mer forskning – den er endelig på vei!

Men frem til konklusjonen kommer så er det vel ikke for mye å be om å faktisk bli behandlet med normal folkeskikk, verdighet og respekt? 
Jeg kunne nok skrevet en hel del lengre, og langt mer detaljert, men jeg velger å avslutte her med å si 

TUSEN TAKK til ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei, Professor Ola Didrik Saugstad og Overlege Morten Nissen Melsom for deres gode, kunnskapsrike og ikke minst saklige innlegg i Aftenposten – deres innsats er uvurderlig for oss! 

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s