Sammenligninger

Denne teksten skrev og delte jeg på Facebook-veggen min i fjor.

Føler den er like relevant i dag.

Jeg har lest – og delt – så mange «sånn er livet med ME/CFS»-artikler at jeg har mistet tellinga.

Jeg har lest de for å få litt bekreftelse på at jeg ikke er alene/gal/deprimert (de to sistnevnte er bekreftet av fagfolk også).

Og jeg har delt de i håp om at folk rundt meg – som ikke har ME – kanskje har kunnet forstå litt bedre hvordan min hverdag er.

Jeg føler ikke helt at det fungerer, og jeg vet hvorfor…

Selv om jeg har både fått mye kunnskap og trøst gjennom endel artikler, kommer jeg likevel ikke unna det faktum at ingen av de beskriver mitt liv.

Selv om diagnose er den samme, er det så mange faktorer som spiller inn og gjør hele opplevelsen til en helt annen.

Bare det faktum at ME har fire alvorlighetsgrader – fra «mild» der du har minst 50% nedsatt funksjonevne til svært alvorlig der du er 100% pleietrengende – utgjør store forskjeller.

I tillegg kommer variasjonen av symptomer.

Det er en utrolig lang liste med symptomer som følger med sykdommen.

Men få – om noen – har alle!

Hvor fremtredende symptomene er og hva som trigger dem vil også kunne være forskjellig.

Dermed vil sykdommen kunne arte seg ganske forskjellig fra person til person selv om sykdommen og kardinalsymptomene er de samme.

Kultur og samfunn er også faktorer som spiller inn i disse artiklene.

Det er stor forskjell på å være syk i f.eks Norge og USA.

Familieforhold spiller også en stor rolle.

Jeg har ikke barn, så jeg kan ikke relatere til de som må opp med skolebarn, delta på aktiviteter osv like lite som de kan relatere til mitt til sammenligning «ansvarsfrie» liv.

Jeg er så heldig å ha en fantastisk mann, som gjør alt han kan for å lette min hverdag, så jeg kan ikke sammenligne mitt liv med livet til de som står alene.

Den siste faktoren er kanskje den viktigste;

Subjektiv opplevelse.

Artikkelforfatterens subjektive fremstilling av sin opplevelse.

Min subjektive oppfattelse av hva som er skrevet sett ut i fra min personlige opplevelse av temaet.

Og når det kommer til det å prøve å forklare noen uten ME hvordan livet med ME er, er det lytters subjektive perspektiv på forklaringene som er gitt, som er nøkkel for hvordan forklaringen blir forstått.

Selv om vi har fått utdelt samme ordliste, legger vi forskjellige erfaringer til ordene.

«Sliten» og «sliten» får vidt forskjellig betydning.

Så like ofte, om ikke oftere, som jeg føler meg trøstet av en slik artikkel så sitter jeg igjen med følelsen av enten

– å ikke være «syk nok»

eller

-å være sykere enn jeg tror jeg er.

La meg forklare.

Selv om hjernen min har det med å prøve å innbille meg med jevne mellomrom at «NÅ – nå er du frisk!» så er det dessverre hevet over enhver tvil at jeg faktisk er syk.

Likevel får jeg med jevne mellomrom inntrykk av at jeg bare burde ta meg litt mer sammen, bite tenna sammen og helst smile litt mer(!) etter å ha lest artikler av det jeg kaller «martyrhistorier».

Altså den typen historie der folk beskriver at på tross av helt vanvittige utfordringer har de klart å presse seg til å gjennomføre [fyll inn aktivitet her] – helst med et smil om munnen.

Moralen er alltid den samme – har du nok vilje, pågangsmot og positiv innstilling kan du klare hva som helst uansett, for så ille som disse menneskene hadde det har ikke du det altså.

Dette inkluderer ofte også historier der folk spiser/trener/tenker seg friske, men det temaet skal jeg prøve holde meg unna nå.

For meg skurrer slike historier kraftig.

Faktum er nemlig det at vilje, pågangsmot og positiv innstilling ikke har gjort annet enn å gjøre meg sykere.

Min vilje til å være frisk og gjøre friske ting gjorde at jeg ikke lyttet til kroppen min og og dermed ble sykere.

Og for å presisere

– Nei jeg har ikke blitt syk _av_ å presse meg! Men å presse en MEsyk kropp er ingenting annet enn en ekstrem risikosport.

Og jeg vet meget godt at jeg ikke er alene om dette. Vi er mange som har stått på, pushet, tenkt «det går nok snart over» og prøvd enda litt til.

Mitt inntrykk er at disse «martyrforfatterene»s subjektive opplevelse av egen sykdom forteller dem at alle andre (MEdpasienter) har det akkurat likt med dem og dermed bør kunne gjøre det samme – og det er en skummel antagelse, siden den veldig sjelden stemmer.

Som nevnt prøver hjernen min å innbille meg med jevne mellomrom at jeg er frisk, eller iallefall friskere.

Om jeg er flink med aktivitetsavpassningen og energiøkonomiseringen min kan jeg nemlig føle meg ganske «ok».

Så forestill deg da overraskelsen når jeg leser en artikkel av noen som definerer seg som sykere enn jeg definerer meg – og som likevel gjør masse forskjellige ting som jeg bare har kunnet drømme om de siste årene!

Vi snakker ikke nødvendigvis om store ting her (sett fra en frisk standard), men f.eks normal sosial omgang, håndarbeid, kinoturer, o.l gjennomført på daglig basis.

Da lurer jeg på om min subjektive opplevelse av hvor syk/frisk jeg er kanskje er på villspor.

For selv om alle disse aktivitetene og belastningen de gir bidrar til at artikkelforfatter opplever seg selv som sykere enn jeg opplever meg selv uten disse aktivitetene, så kommer jeg ikke helt unna det faktum at jeg ikke husker sist jeg var på kino eller var sosial med andre enn min mann og mine svigerforeldre (som er veldig flinke til å ta hensyn til mine behov).

Har jeg et poeng med disse skribleriene?

Det må i så fall være dette;

Enten vi liker det eller ikke – vi mennesker har et grunnleggende behov for å bli forstått og akseptert som vi er, føle tilhørlighet.

Likevel – eller derfor? – sammenligner vi oss til stadighet med andre, og andre med oss selv.

Og enda verre – vi _dømmer_ både oss selv og andre basert på disse subjektive oppfatningene.

Det er utrolig lett og glemme at andre ikke tenker, føler, opplever og definerer som oss selv.

Desto viktigere bør det være å huske at vi trenger ikke forstå alt for å vise omtanke og empati med andre.

Reklamer

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s