Sammenligninger

Denne teksten skrev og delte jeg på Facebook-veggen min i fjor.

Føler den er like relevant i dag.

Jeg har lest – og delt – så mange «sånn er livet med ME/CFS»-artikler at jeg har mistet tellinga.

Jeg har lest de for å få litt bekreftelse på at jeg ikke er alene/gal/deprimert (de to sistnevnte er bekreftet av fagfolk også).

Og jeg har delt de i håp om at folk rundt meg – som ikke har ME – kanskje har kunnet forstå litt bedre hvordan min hverdag er.

Jeg føler ikke helt at det fungerer, og jeg vet hvorfor…

Selv om jeg har både fått mye kunnskap og trøst gjennom endel artikler, kommer jeg likevel ikke unna det faktum at ingen av de beskriver mitt liv.

Selv om diagnose er den samme, er det så mange faktorer som spiller inn og gjør hele opplevelsen til en helt annen.

Bare det faktum at ME har fire alvorlighetsgrader – fra «mild» der du har minst 50% nedsatt funksjonevne til svært alvorlig der du er 100% pleietrengende – utgjør store forskjeller.

I tillegg kommer variasjonen av symptomer.

Det er en utrolig lang liste med symptomer som følger med sykdommen.

Men få – om noen – har alle!

Hvor fremtredende symptomene er og hva som trigger dem vil også kunne være forskjellig.

Dermed vil sykdommen kunne arte seg ganske forskjellig fra person til person selv om sykdommen og kardinalsymptomene er de samme.

Kultur og samfunn er også faktorer som spiller inn i disse artiklene.

Det er stor forskjell på å være syk i f.eks Norge og USA.

Familieforhold spiller også en stor rolle.

Jeg har ikke barn, så jeg kan ikke relatere til de som må opp med skolebarn, delta på aktiviteter osv like lite som de kan relatere til mitt til sammenligning «ansvarsfrie» liv.

Jeg er så heldig å ha en fantastisk mann, som gjør alt han kan for å lette min hverdag, så jeg kan ikke sammenligne mitt liv med livet til de som står alene.

Den siste faktoren er kanskje den viktigste;

Subjektiv opplevelse.

Artikkelforfatterens subjektive fremstilling av sin opplevelse.

Min subjektive oppfattelse av hva som er skrevet sett ut i fra min personlige opplevelse av temaet.

Og når det kommer til det å prøve å forklare noen uten ME hvordan livet med ME er, er det lytters subjektive perspektiv på forklaringene som er gitt, som er nøkkel for hvordan forklaringen blir forstått.

Selv om vi har fått utdelt samme ordliste, legger vi forskjellige erfaringer til ordene.

«Sliten» og «sliten» får vidt forskjellig betydning.

Så like ofte, om ikke oftere, som jeg føler meg trøstet av en slik artikkel så sitter jeg igjen med følelsen av enten

– å ikke være «syk nok»

eller

-å være sykere enn jeg tror jeg er.

La meg forklare.

Selv om hjernen min har det med å prøve å innbille meg med jevne mellomrom at «NÅ – nå er du frisk!» så er det dessverre hevet over enhver tvil at jeg faktisk er syk.

Likevel får jeg med jevne mellomrom inntrykk av at jeg bare burde ta meg litt mer sammen, bite tenna sammen og helst smile litt mer(!) etter å ha lest artikler av det jeg kaller «martyrhistorier».

Altså den typen historie der folk beskriver at på tross av helt vanvittige utfordringer har de klart å presse seg til å gjennomføre [fyll inn aktivitet her] – helst med et smil om munnen.

Moralen er alltid den samme – har du nok vilje, pågangsmot og positiv innstilling kan du klare hva som helst uansett, for så ille som disse menneskene hadde det har ikke du det altså.

Dette inkluderer ofte også historier der folk spiser/trener/tenker seg friske, men det temaet skal jeg prøve holde meg unna nå.

For meg skurrer slike historier kraftig.

Faktum er nemlig det at vilje, pågangsmot og positiv innstilling ikke har gjort annet enn å gjøre meg sykere.

Min vilje til å være frisk og gjøre friske ting gjorde at jeg ikke lyttet til kroppen min og og dermed ble sykere.

Og for å presisere

– Nei jeg har ikke blitt syk _av_ å presse meg! Men å presse en MEsyk kropp er ingenting annet enn en ekstrem risikosport.

Og jeg vet meget godt at jeg ikke er alene om dette. Vi er mange som har stått på, pushet, tenkt «det går nok snart over» og prøvd enda litt til.

Mitt inntrykk er at disse «martyrforfatterene»s subjektive opplevelse av egen sykdom forteller dem at alle andre (MEdpasienter) har det akkurat likt med dem og dermed bør kunne gjøre det samme – og det er en skummel antagelse, siden den veldig sjelden stemmer.

Som nevnt prøver hjernen min å innbille meg med jevne mellomrom at jeg er frisk, eller iallefall friskere.

Om jeg er flink med aktivitetsavpassningen og energiøkonomiseringen min kan jeg nemlig føle meg ganske «ok».

Så forestill deg da overraskelsen når jeg leser en artikkel av noen som definerer seg som sykere enn jeg definerer meg – og som likevel gjør masse forskjellige ting som jeg bare har kunnet drømme om de siste årene!

Vi snakker ikke nødvendigvis om store ting her (sett fra en frisk standard), men f.eks normal sosial omgang, håndarbeid, kinoturer, o.l gjennomført på daglig basis.

Da lurer jeg på om min subjektive opplevelse av hvor syk/frisk jeg er kanskje er på villspor.

For selv om alle disse aktivitetene og belastningen de gir bidrar til at artikkelforfatter opplever seg selv som sykere enn jeg opplever meg selv uten disse aktivitetene, så kommer jeg ikke helt unna det faktum at jeg ikke husker sist jeg var på kino eller var sosial med andre enn min mann og mine svigerforeldre (som er veldig flinke til å ta hensyn til mine behov).

Har jeg et poeng med disse skribleriene?

Det må i så fall være dette;

Enten vi liker det eller ikke – vi mennesker har et grunnleggende behov for å bli forstått og akseptert som vi er, føle tilhørlighet.

Likevel – eller derfor? – sammenligner vi oss til stadighet med andre, og andre med oss selv.

Og enda verre – vi _dømmer_ både oss selv og andre basert på disse subjektive oppfatningene.

Det er utrolig lett og glemme at andre ikke tenker, føler, opplever og definerer som oss selv.

Desto viktigere bør det være å huske at vi trenger ikke forstå alt for å vise omtanke og empati med andre.

Reklamer

Tunglært.

At jeg aldri lærer…

Det er utrolig hvor frisk jeg tror jeg er – så lenge jeg gjør ingenting lenge nok, tar medisinen min når jeg skal og generelt bare eksisterer i min egen lille boble uten noen større overraskelser i noen retning.

Tvert jeg beveger meg utenfor denne bobla – enten frivillig eller på grunn av at livet faktisk ikke kan kontrolleres – får jeg en kraftig påminnelse om at jeg er visst absolutt ikke så frisk som jeg selv trodde.

Det spiller ingen rolle om det er positive ting eller negative ting som dytter meg ut av bobla (selv om de positive tingene såklart er triveligere å tenke på).

Prisen er den samme uansett.

Og hver gang dette skjer tenker jeg på alle de legene, psykologene, ansatte i helsevesen og nav og generelt alle som måtte mene at ME er noe vi kan tenke oss friske fra, at vi bare må slutte å kjenne på symptomene, bare må tenke positivt og komme oss ut…

Hvor lite de egentlig vet!

Og hvor lite villige de er til å lære…

Tenk om de bare hadde lyttet til oss når vi forteller hva vi gjør og hva vi faktisk tenker – for det vi ME-pasienter forteller er ofte skremmende likt!

Tenk om de forsto at de aller aller fleste av oss har ignorert og overkjørt symptomer, tenkt at «dette går over bare jeg…», presset oss selv videre og ikke minst – at hver gang vi har en bedre periode, bedre dag, ja tilogmed øyeblikk, har vi tenkt «Nå er jeg frisk!»

Og hver gang blir vi skuffa…

Fordi vi var ikke friske – denne gangen heller.

Det er utrolig hvor frisk jeg er – bare jeg ligger flatt, mørkt og stille….

Skal ikke klage

«Hvordan går det?»

«Hvordan har du det?»

«Alt bra med deg?»

Tre eksempler på spørsmål jeg virkelig hater.

Ikke fordi jeg ikke setter pris på dem, men fordi jeg aldri vet hva jeg skal svare.

Jeg ender vel som oftest med å svare «Næsj, det er som vanlig det.» i et kanskje litt unnvikende tonefall før jeg sender spørsmålet tilbake eller skifter tema.

Og det er jo helt ok ved litt overfladiske treffsituasjoner der spørsmålene bare er høflighetsfraser.

Men nå er det ganske sjelden jeg befinner meg i slike høflighetsfrasesituasjoner, så de få gangene jeg får disse spørsmålene så vil gjerne folk faktisk vite hvordan jeg har det.

Tror jeg da.

Men jeg er ikke noe flink til å svare.

Jeg blir som sagt unnvikende og prøver å unngå spørsmålet så godt jeg kan. 

Jeg gjør det faktisk nå også kjenner jeg, unngår å komme til poenget.

Fordi jeg vil faktisk ikke snakke om hvordan jeg egentlig har det.

Jeg vil ikke innrømme for meg selv, jeg vil ikke innrømme for andre…

Og jeg vil ikke klage!

Men jeg er så lei…

Jeg er så lei av kroppen min.

Den føles ikke som min lengre.

Den motarbeider meg hvert eneste sekund av døgnet.

Den gjør vondt hvert eneste sekund av døgnet og jeg bruker så mye energi – energi jeg ikke har – både for å håndtere men også distrahere meg fra smertene.

Jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er villig til å gi smertelindring – ikke alle har det – men så langt har vi ikke funnet noe som fungerer uten å gi store bivirkninger.

Jeg føler meg svak.

Jeg klarer ikke forstå hvorfor telefonen, kaffekanna, koppen eller vannglasset veier så mye – de skal ikke gjøre det.

De gjorde ikke det før!

Jeg skjønner ikke hvorfor beina mine skjelver bare jeg beveger meg noen meter – det er ikke logisk, jeg har gått de metrene så mange ganger. 

Jeg har gått så mange fler! 

Men nå er det mer enn nok å gå til postkassa en gang for dagen og et par turer på do.

Og det er faktisk nok til at jeg får store smerter i beina.

Jeg vet mange ikke klarer å gå så mye engang, så jeg skal ikke klage…

Men jeg må få lov å være lei meg og frustrert?

Jeg er sulten… Innimellom…

Men jeg vet ikke hva jeg skal spise mer…

For den idiotiske kroppen min vil ikke ha mat lengre.

Jeg blir kvalm og får magesmerter av omtrent alt.

Og jeg har kutta ut og bytta ut så mange matvarer nå at det er snart ikke mer igjen.

Og det skremmer meg.

Men så lenge jeg ikke kaster opp skal jeg vel ikke klage…

Jeg savner sola.

Men den gir meg hodepine.

Jeg savner å være ute.

Men vinden gir meg smerter.

Bilturer gjør meg både kvalm og utslitt, både av bevegelse, lyd og synsinntrykk.

Jeg savner å være sosial – jeg er sosialt sultefora!!!

Men mest av alt savner jeg å være meg.

Gjøre de tingene jeg vil, når jeg vil.

UTEN å måtte betale dyrt i dager og uker – i værste fall måneder og år – i etterkant.

Uten å bli kvalm, få smerter i ledd, lymfer, nerver og muskler, muskelspasmer, leamus, hodepiner, tinnitus, feber og å bli så svak i kroppen at bare det å sitte er for mye. 

Det er rett og slett tungt å puste.

Og uten at hjernen slutter å funke slik at jeg plutselig ikke husker hva ting heter eller hvordan de fungerer, eller ikke klarer å forstå og oppfatte hva som blir sagt til meg.

Jeg sitter i sofaen mens jeg skriver dette.

Mest i trass – for jeg vil ikke ligge!

Men resultatet er at smertene og rykningene øker i hele kroppen for hvert minutt jeg trasser.

Jeg tjener ingenting på det – det er kun en illusjon om at jeg har litt kontroll igjen og kan bestemme selv.

Det eneste jeg egentlig oppnår med trassen er å bli dårligere.

Men hva skal jeg gjøre da?!?

Du tror kanskje jeg overdriver…

Det må du gjerne tro, jeg kan ikke overbevise deg om du ikke tror meg.

Men det jeg har nevnt av symptomer er bare toppen av det berømte isfjellet.

Jeg kan ikke gå enda mer i detalj, jeg orker ikke.

Ikke husker jeg alt heller.

Jeg er nemlig veldig flink til å glemme og fortrenge alt som ikke står på her og nå.

Jeg hater å tenke på hvordan jeg har det minst like mye som jeg hater å snakke om det.

Jeg har ikke bedd om dette.

Jeg har ikke gjort noe for å fortjene dette.

Ingen velger dette.

Jeg kunne ønske folk hadde mer forståelse.

Men jeg skjønner jo at da må jeg jo faktisk snakke om hvordan jeg faktisk har det.

Jeg kan ikke unngå tema og tro at folk forstår.

Så nå kan jeg bare håpe at dette innlegget tydeliggjør hva som egentlig ligger bak 

«Næsj, det er som vanlig det.»

Noen tanker 8/8

 «Noen ganger er jeg så dårlig at jeg er sengeliggende, men for det meste er jeg sengeliggende så jeg ikke skal bli så dårlig» 

-Vibeke Hulback- 

Denne setningen traff meg som et slag i magen.

For det er akkurat slik det er, slik livet mitt har blitt.

Jeg er sengeliggende for å ikke bli sengeliggende.

Jeg hviler og hviler, slik at jeg fortsatt skal kunne spise selv, gå på do selv, holde øynene åpne og klare beholde den funksjonen jeg fortsatt har.

At dette faktisk er nødvendig er en tøff lærdom det har tatt lang tid å lære.
I så mange år har jeg overstyrt kroppen, ignorert signaler, distrahert meg fra smerter og nektet å ta innover meg realiteten – at alt dette har gjort meg sykere.

Jeg – som så utallige mange andre – har tenkt tanker som «Det går over», «Jeg er ikke så syk», «Jeg må bare fortsette med aktiviteten, så venner kroppen seg på den og blir bedre» og «Det gjelder ikke meg!»

Og det aller værste – i mitt hode;

«Det var SÅ verdt det!»
I så mange år levde jeg ut i fra disse tankene, gjorde alle disse tingene som var «SÅ verdt det!» og var hellig overbevist om at mørke rom aldri ville ha noe med min hverdag å gjøre.

I dag vet jeg bedre.

Mange har ikke muligheten til å være sengeliggende for å unngå å bli sengeliggende.

De er sengeliggende fordi de er svært alvorlig syke.

De aller, aller sykeste kan ikke spise selv, drikke selv, sitte oppreist, gå på do selv eller gjøre noen av de tingene de aller fleste tar som en selvfølge å kunne gjøre.

Mange har levd slik i årevis.

Usynlige, bortgjemt, i mørket.

8. august er Internasjonal Severe ME-day.

Denne dagen er viktig for å minne oss på alle de fantastiske, sterke menneskene verden rundt som er så veldig, veldig syke og også de som har gått bort.

Denne dagen er viktig fordi de kan ikke minne oss på at de er der selv – de er for syke til å rope ut!

Det er viktig for oss alle – uansett grad – at vi tar inn over oss realiteten til de alvorligste syke og ikke glemmer.

Ny bok i posten – Aktivitetsavpassing


Rene julaften her i dag. 

Bestillte denne på mandag – i dag lå den i postkassa! (Hurra for @meforeningen !)

Denne har stått på ønskelista i et år, så det var sannelig på tide.

Så langt har jeg 

bladd meg gjennom innholdsfortegnelsen, skumlest (og glemt forordet), 

lest og stort sett glemt kapittel 1, 

konkludert med at denne må leses med highlighter i hånda og penn tilgjengelig, 

sett litt grundigere på innholdsfortegnelsen og kopiarkene/skjemaene bakerst i boka 

og slåss mot trangen til å sluke hele boka i ett (noe som absolutt ikke er poenget og som også pr nå er klin umulig for min del) og bli verdensmester i aktivitetsavpassing og dermed helt frisk – noe som er helt urealistisk. 

Aktivitetsavpassing er et verktøy – ingen kur.

Men jeg gleder meg til å lære litt mer, bli litt klokere og forhåpentligvis etterhvert klare å snu den nedadgående spiralen jeg har levd i de siste årene.

Det må jo bare gå!