Hei 2018!

Kan du bli året der leger, politikere og folk forøvrig våkner opp og innser at det faktisk ikke er noen som bare «legger seg ned», «velger å være syke» eller «ikke vil bli friske»?

Kan du bli året der vi faktisk får den hjelp og støtte vi trenger – den som andre alvorlig, kronisk syke får – uten å måtte sloss, uten å bli betvilt, trakassert og mistenkeligjort?

Kan du bli året der vi faktisk opplever å bli trodd, hørt og respektert på det vi forteller?

Kan du bli året det faktisk blir slått ned på folk som tilstadighet singler ut ME-pasienter i media – for å beskytte sine egne økonomiske interesser?

Kan du bli året der logikk, rasjonell tenking og god vitenskap vinner over prestisje, gaslighting og personlig vinning?

Kan du bli året der fakta vinner over etablerte fordommer?

Jeg håper…

Hvis du som leser også trenger litt håp kan du lese denne artikkelen fra The Independent – Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice

Reklamer

Skal ikke klage

«Hvordan går det?»

«Hvordan har du det?»

«Alt bra med deg?»

Tre eksempler på spørsmål jeg virkelig hater.

Ikke fordi jeg ikke setter pris på dem, men fordi jeg aldri vet hva jeg skal svare.

Jeg ender vel som oftest med å svare «Næsj, det er som vanlig det.» i et kanskje litt unnvikende tonefall før jeg sender spørsmålet tilbake eller skifter tema.

Og det er jo helt ok ved litt overfladiske treffsituasjoner der spørsmålene bare er høflighetsfraser.

Men nå er det ganske sjelden jeg befinner meg i slike høflighetsfrasesituasjoner, så de få gangene jeg får disse spørsmålene så vil gjerne folk faktisk vite hvordan jeg har det.

Tror jeg da.

Men jeg er ikke noe flink til å svare.

Jeg blir som sagt unnvikende og prøver å unngå spørsmålet så godt jeg kan. 

Jeg gjør det faktisk nå også kjenner jeg, unngår å komme til poenget.

Fordi jeg vil faktisk ikke snakke om hvordan jeg egentlig har det.

Jeg vil ikke innrømme for meg selv, jeg vil ikke innrømme for andre…

Og jeg vil ikke klage!

Men jeg er så lei…

Jeg er så lei av kroppen min.

Den føles ikke som min lengre.

Den motarbeider meg hvert eneste sekund av døgnet.

Den gjør vondt hvert eneste sekund av døgnet og jeg bruker så mye energi – energi jeg ikke har – både for å håndtere men også distrahere meg fra smertene.

Jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er villig til å gi smertelindring – ikke alle har det – men så langt har vi ikke funnet noe som fungerer uten å gi store bivirkninger.

Jeg føler meg svak.

Jeg klarer ikke forstå hvorfor telefonen, kaffekanna, koppen eller vannglasset veier så mye – de skal ikke gjøre det.

De gjorde ikke det før!

Jeg skjønner ikke hvorfor beina mine skjelver bare jeg beveger meg noen meter – det er ikke logisk, jeg har gått de metrene så mange ganger. 

Jeg har gått så mange fler! 

Men nå er det mer enn nok å gå til postkassa en gang for dagen og et par turer på do.

Og det er faktisk nok til at jeg får store smerter i beina.

Jeg vet mange ikke klarer å gå så mye engang, så jeg skal ikke klage…

Men jeg må få lov å være lei meg og frustrert?

Jeg er sulten… Innimellom…

Men jeg vet ikke hva jeg skal spise mer…

For den idiotiske kroppen min vil ikke ha mat lengre.

Jeg blir kvalm og får magesmerter av omtrent alt.

Og jeg har kutta ut og bytta ut så mange matvarer nå at det er snart ikke mer igjen.

Og det skremmer meg.

Men så lenge jeg ikke kaster opp skal jeg vel ikke klage…

Jeg savner sola.

Men den gir meg hodepine.

Jeg savner å være ute.

Men vinden gir meg smerter.

Bilturer gjør meg både kvalm og utslitt, både av bevegelse, lyd og synsinntrykk.

Jeg savner å være sosial – jeg er sosialt sultefora!!!

Men mest av alt savner jeg å være meg.

Gjøre de tingene jeg vil, når jeg vil.

UTEN å måtte betale dyrt i dager og uker – i værste fall måneder og år – i etterkant.

Uten å bli kvalm, få smerter i ledd, lymfer, nerver og muskler, muskelspasmer, leamus, hodepiner, tinnitus, feber og å bli så svak i kroppen at bare det å sitte er for mye. 

Det er rett og slett tungt å puste.

Og uten at hjernen slutter å funke slik at jeg plutselig ikke husker hva ting heter eller hvordan de fungerer, eller ikke klarer å forstå og oppfatte hva som blir sagt til meg.

Jeg sitter i sofaen mens jeg skriver dette.

Mest i trass – for jeg vil ikke ligge!

Men resultatet er at smertene og rykningene øker i hele kroppen for hvert minutt jeg trasser.

Jeg tjener ingenting på det – det er kun en illusjon om at jeg har litt kontroll igjen og kan bestemme selv.

Det eneste jeg egentlig oppnår med trassen er å bli dårligere.

Men hva skal jeg gjøre da?!?

Du tror kanskje jeg overdriver…

Det må du gjerne tro, jeg kan ikke overbevise deg om du ikke tror meg.

Men det jeg har nevnt av symptomer er bare toppen av det berømte isfjellet.

Jeg kan ikke gå enda mer i detalj, jeg orker ikke.

Ikke husker jeg alt heller.

Jeg er nemlig veldig flink til å glemme og fortrenge alt som ikke står på her og nå.

Jeg hater å tenke på hvordan jeg har det minst like mye som jeg hater å snakke om det.

Jeg har ikke bedd om dette.

Jeg har ikke gjort noe for å fortjene dette.

Ingen velger dette.

Jeg kunne ønske folk hadde mer forståelse.

Men jeg skjønner jo at da må jeg jo faktisk snakke om hvordan jeg faktisk har det.

Jeg kan ikke unngå tema og tro at folk forstår.

Så nå kan jeg bare håpe at dette innlegget tydeliggjør hva som egentlig ligger bak 

«Næsj, det er som vanlig det.»

Motivasjon, mestring og ME

«Motivasjon», «mestring» og «mestringsfølelse» er ord som er veldig populære, både når det snakkes om og til ME-pasienter.

Vi skal motiveres til å mestre, slik at vi opplever mestringsfølelse og dermed får motivasjon til å mestre mer og mer.

I følge enkelte skal visstnok dette også føre til at vi blir helt friske! 

Andre ser det heldigvis som det det er – en taktikk for å få best mulig livskvalitet i en hverdag sterkt begrenset av sykdom. 

Teorien er selvfølgelig fin og riktig – når livet endres og man plutselig ikke kan gjøre alle de tingene man gjorde må man finne noe nytt å glede seg over.

Likevel må jeg innrømme jeg vet nesten ikke om jeg skal gråte eller le de gangene jeg sitter og er fornøyd med meg selv fordi jeg har vasket klær, ryddet eller tørka støv.

Vær helt ærlig nå – du som er frisk – har du noen gang følt deg virkelig lykkelig fordi du har vasket klær?

Jeg tror jeg vet svaret.

Men du vasker klær likevel, ikke sant?

Og det er sånn ca der teorien om motivasjon og mestring for ME-pasienter burde falle i grus for de aller fleste.

De aller fleste friske mennesker føler ikke mestring av å gjennomføre daglige hverdagsgjøremål som å vaske klær – man gjør det likevel! 

Det gjør ME-pasienter også – iallefall så lenge de er fysisk i stand til å gjøre det – selv om de får økt sykdomsfølelse av det! 

Hverdagsgjøremål for en ME-pasient vil altså kunne gi både positiv og negativ forsterkning – mestringsfølelse OG økt sykdomsfølelse – men de må likevel gjøres.

Mange tror jo også på påstanden «de klarer det de vil klare» – altså at hobbyer og andre gledesbringene aktiviteter ikke er noe problem.

Jeg skulle ønske det var sant!

Sannheten er dessverre at det spiller ingen rolle om jeg gjør husarbeid eller hobbysyssel – kroppen min reagerer like negativt uansett. 

En av tingene jeg gjerne skulle gjort mye mer er strikking – og det mangler ikke på motivasjon! 

Alle strikkere vet hva jeg snakker om – alt det nydelige garnet som finnes, alle de flotte oppskriftene og inspirasjonen der ute, og ikke minst følelsen av å skape noe pent og nyttig. 


For en frysepinn som meg er jo ull helt uvurderlig også – hele året – så det i seg selv er jo en motivasjon.

Dessverre bryr ikke kroppen min seg det minste om hvor motivert jeg er.

Så uansett hvor lang lista over strikkeprosjekt jeg har lyst til å strikke blir, hvor mange samstrikker jeg optimistisk melder meg på eller hvor mange ufo’er som ligger rundt i huset – så får jeg ikke strikket mer enn en omgang eller to før kvalmen melder seg, svimmelheten dukker opp, øynene slutter å fokusere og jeg får leamus på ett eller begge øynene.

Det samme gjelder forsåvidt skriving, lesing, brodering, tegning og fargelegging, spilling og tv-titting – kort sagt alt som krever fokus og konsentrasjon.

Så kanskje du nå skjønner hvorfor jeg begynner å bli litt lei av at «motivasjon», «mestring» og «mestringsfølelse» hele tiden skal stå i fokus når det er snakk om å leve med ME? 

Det er ikke fordi det ikke er viktig.

Det er fordi det ikke er nok, og det er heller ikke der problemet ligger. 

Vi mangler ikke motivasjon – vi mangler medisin. 

Noen tanker 8/8

 «Noen ganger er jeg så dårlig at jeg er sengeliggende, men for det meste er jeg sengeliggende så jeg ikke skal bli så dårlig» 

-Vibeke Hulback- 

Denne setningen traff meg som et slag i magen.

For det er akkurat slik det er, slik livet mitt har blitt.

Jeg er sengeliggende for å ikke bli sengeliggende.

Jeg hviler og hviler, slik at jeg fortsatt skal kunne spise selv, gå på do selv, holde øynene åpne og klare beholde den funksjonen jeg fortsatt har.

At dette faktisk er nødvendig er en tøff lærdom det har tatt lang tid å lære.
I så mange år har jeg overstyrt kroppen, ignorert signaler, distrahert meg fra smerter og nektet å ta innover meg realiteten – at alt dette har gjort meg sykere.

Jeg – som så utallige mange andre – har tenkt tanker som «Det går over», «Jeg er ikke så syk», «Jeg må bare fortsette med aktiviteten, så venner kroppen seg på den og blir bedre» og «Det gjelder ikke meg!»

Og det aller værste – i mitt hode;

«Det var SÅ verdt det!»
I så mange år levde jeg ut i fra disse tankene, gjorde alle disse tingene som var «SÅ verdt det!» og var hellig overbevist om at mørke rom aldri ville ha noe med min hverdag å gjøre.

I dag vet jeg bedre.

Mange har ikke muligheten til å være sengeliggende for å unngå å bli sengeliggende.

De er sengeliggende fordi de er svært alvorlig syke.

De aller, aller sykeste kan ikke spise selv, drikke selv, sitte oppreist, gå på do selv eller gjøre noen av de tingene de aller fleste tar som en selvfølge å kunne gjøre.

Mange har levd slik i årevis.

Usynlige, bortgjemt, i mørket.

8. august er Internasjonal Severe ME-day.

Denne dagen er viktig for å minne oss på alle de fantastiske, sterke menneskene verden rundt som er så veldig, veldig syke og også de som har gått bort.

Denne dagen er viktig fordi de kan ikke minne oss på at de er der selv – de er for syke til å rope ut!

Det er viktig for oss alle – uansett grad – at vi tar inn over oss realiteten til de alvorligste syke og ikke glemmer.

Ord

Forståelse. 

Støtte.

Empati.

Ikke så store eller vanskelige ord, men uendelig viktige. 

«Jeg forstår hvorfor du ikke kan»

«Jeg har lest mye om dette og skjønner hvorfor du må velge»

«Jeg skjønner du synes dette er tøft, og at du ikke ønsker dette.»

Ord har betydning.

Hvilke ord man bruker i møte med hverandre kan ha konsekvenser langt utover det øyeblikket ordene blir uttalt – på godt og vondt. 

Utsagnene over står i sterk kontrast til ord man ofte møter som ME-syk.

» Men du kunne jo i går?»

«Jeg har hørt at du blir frisk av […]. Du må bare ville det nok!»

«Du må slutte å kjenne etter, ikke bare legg deg til!»

Disse utsagnene ser temmelig skarpe ut, ikke sant?

Er det virkelig noen som sier disse tingene til sine nære, sine venner?

Dessverre er svarer ja.

Det er ikke engang en uvanlig opplevelse.

Det tilhører ikke sjeldenhetene eller er regelen som bekrefter unntaket. 

Ensomhet er en helt vanlig konsekvens av å bli ME-syk. 

Man har ikke krefter til å forsvare seg mot disse utsagnene, ikke energi til å gang på gang forklare hvorfor disse ordene blir så helt feil og man blir selv bare stille og trekker seg unna.

I andre tilfeller møter man bare stillhet fra de andre.

Ingen ord i det hele tatt. 

Som om man mistet sin verdi da man ikke lengre kunne stille opp på et øyeblikks varsel, ikke lengre kunne være ute hele natten eller være tilstede i alle mikrokriser til enhver tid. 

Kanskje er det for vanskelig å vite hva man skal si. 

Kanskje er det for krevende å måtte forholde seg til?

Selv om det eneste man hadde trengt å gjøre var å si 

«Jeg skjønner dette er hardt»

«Bare si i fra hvis du klarer besøk en dag, jeg fikser kaffen!»

«Jeg er her»

ME-dagen 12.mai 2017

ME-dagen 12.mai 2017 preges her hjemme i stor grad av to pågående aksjoner – en internasjonal markering via #MillionsMissing og en nasjonal innsamlingsaksjon via #MEdHjerteForME

#MEdHjerteForME samler inn penger til ME-forskning i Norge.

Man regner at mellom 10- og 20 000 nordmenn har ME. 

Dette inkluderer små barn, tenåringer, kvinner og menn.

Pengene samles inn og formidles videre av ME-forskning.no som drives i regi av Norges ME-forening.

Pengene som samles inn nå vil gå til 2 konkrete norske forskningsprosjekter:

1. Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer ved Gro Østli Eilertsen

2. Repetert ergospirometri ved CFS/ME ved Katarina Lien

For å støtte: 
VIPPS til #13911 

Send SMS til 2380:

‘ME’ for å gi 100kr

‘MEFORSK’ for 100kr månedlig

‘ME tall’ eller ‘MEFORSK tall’ for å gi valgfritt beløp

Kontonummer: 1503.32.04334 

#MillionsMissing er en pågående global aksjon som jobber for å sette fokus på de anslagsvis 20 millionene med mennesker som «mangler» fra livene sine på grunn av ME og ikke minst alle de millionene med kroner som mangler fra forskningsbudsjettene verden rundt. 

Les mer om den globale akjsonen her og om den norske aksjonen på MillionsMissingNorway på Facebook.


Ønsker du å bidra?

Da kan du bl.a

  • Donere penger via SMS, Vipps eller på kontonummer oppgitt ovenfor
  • Gå inn på MillionsMissingNorge eller ME-foreningens sider og finn et arrangement å delta på – virituelt eller fysisk!
  • Dele informasjon videre slik at flere kan ta del.