Sammenligninger

Denne teksten skrev og delte jeg på Facebook-veggen min i fjor.

Føler den er like relevant i dag.

Jeg har lest – og delt – så mange «sånn er livet med ME/CFS»-artikler at jeg har mistet tellinga.

Jeg har lest de for å få litt bekreftelse på at jeg ikke er alene/gal/deprimert (de to sistnevnte er bekreftet av fagfolk også).

Og jeg har delt de i håp om at folk rundt meg – som ikke har ME – kanskje har kunnet forstå litt bedre hvordan min hverdag er.

Jeg føler ikke helt at det fungerer, og jeg vet hvorfor…

Selv om jeg har både fått mye kunnskap og trøst gjennom endel artikler, kommer jeg likevel ikke unna det faktum at ingen av de beskriver mitt liv.

Selv om diagnose er den samme, er det så mange faktorer som spiller inn og gjør hele opplevelsen til en helt annen.

Bare det faktum at ME har fire alvorlighetsgrader – fra «mild» der du har minst 50% nedsatt funksjonevne til svært alvorlig der du er 100% pleietrengende – utgjør store forskjeller.

I tillegg kommer variasjonen av symptomer.

Det er en utrolig lang liste med symptomer som følger med sykdommen.

Men få – om noen – har alle!

Hvor fremtredende symptomene er og hva som trigger dem vil også kunne være forskjellig.

Dermed vil sykdommen kunne arte seg ganske forskjellig fra person til person selv om sykdommen og kardinalsymptomene er de samme.

Kultur og samfunn er også faktorer som spiller inn i disse artiklene.

Det er stor forskjell på å være syk i f.eks Norge og USA.

Familieforhold spiller også en stor rolle.

Jeg har ikke barn, så jeg kan ikke relatere til de som må opp med skolebarn, delta på aktiviteter osv like lite som de kan relatere til mitt til sammenligning «ansvarsfrie» liv.

Jeg er så heldig å ha en fantastisk mann, som gjør alt han kan for å lette min hverdag, så jeg kan ikke sammenligne mitt liv med livet til de som står alene.

Den siste faktoren er kanskje den viktigste;

Subjektiv opplevelse.

Artikkelforfatterens subjektive fremstilling av sin opplevelse.

Min subjektive oppfattelse av hva som er skrevet sett ut i fra min personlige opplevelse av temaet.

Og når det kommer til det å prøve å forklare noen uten ME hvordan livet med ME er, er det lytters subjektive perspektiv på forklaringene som er gitt, som er nøkkel for hvordan forklaringen blir forstått.

Selv om vi har fått utdelt samme ordliste, legger vi forskjellige erfaringer til ordene.

«Sliten» og «sliten» får vidt forskjellig betydning.

Så like ofte, om ikke oftere, som jeg føler meg trøstet av en slik artikkel så sitter jeg igjen med følelsen av enten

– å ikke være «syk nok»

eller

-å være sykere enn jeg tror jeg er.

La meg forklare.

Selv om hjernen min har det med å prøve å innbille meg med jevne mellomrom at «NÅ – nå er du frisk!» så er det dessverre hevet over enhver tvil at jeg faktisk er syk.

Likevel får jeg med jevne mellomrom inntrykk av at jeg bare burde ta meg litt mer sammen, bite tenna sammen og helst smile litt mer(!) etter å ha lest artikler av det jeg kaller «martyrhistorier».

Altså den typen historie der folk beskriver at på tross av helt vanvittige utfordringer har de klart å presse seg til å gjennomføre [fyll inn aktivitet her] – helst med et smil om munnen.

Moralen er alltid den samme – har du nok vilje, pågangsmot og positiv innstilling kan du klare hva som helst uansett, for så ille som disse menneskene hadde det har ikke du det altså.

Dette inkluderer ofte også historier der folk spiser/trener/tenker seg friske, men det temaet skal jeg prøve holde meg unna nå.

For meg skurrer slike historier kraftig.

Faktum er nemlig det at vilje, pågangsmot og positiv innstilling ikke har gjort annet enn å gjøre meg sykere.

Min vilje til å være frisk og gjøre friske ting gjorde at jeg ikke lyttet til kroppen min og og dermed ble sykere.

Og for å presisere

– Nei jeg har ikke blitt syk _av_ å presse meg! Men å presse en MEsyk kropp er ingenting annet enn en ekstrem risikosport.

Og jeg vet meget godt at jeg ikke er alene om dette. Vi er mange som har stått på, pushet, tenkt «det går nok snart over» og prøvd enda litt til.

Mitt inntrykk er at disse «martyrforfatterene»s subjektive opplevelse av egen sykdom forteller dem at alle andre (MEdpasienter) har det akkurat likt med dem og dermed bør kunne gjøre det samme – og det er en skummel antagelse, siden den veldig sjelden stemmer.

Som nevnt prøver hjernen min å innbille meg med jevne mellomrom at jeg er frisk, eller iallefall friskere.

Om jeg er flink med aktivitetsavpassningen og energiøkonomiseringen min kan jeg nemlig føle meg ganske «ok».

Så forestill deg da overraskelsen når jeg leser en artikkel av noen som definerer seg som sykere enn jeg definerer meg – og som likevel gjør masse forskjellige ting som jeg bare har kunnet drømme om de siste årene!

Vi snakker ikke nødvendigvis om store ting her (sett fra en frisk standard), men f.eks normal sosial omgang, håndarbeid, kinoturer, o.l gjennomført på daglig basis.

Da lurer jeg på om min subjektive opplevelse av hvor syk/frisk jeg er kanskje er på villspor.

For selv om alle disse aktivitetene og belastningen de gir bidrar til at artikkelforfatter opplever seg selv som sykere enn jeg opplever meg selv uten disse aktivitetene, så kommer jeg ikke helt unna det faktum at jeg ikke husker sist jeg var på kino eller var sosial med andre enn min mann og mine svigerforeldre (som er veldig flinke til å ta hensyn til mine behov).

Har jeg et poeng med disse skribleriene?

Det må i så fall være dette;

Enten vi liker det eller ikke – vi mennesker har et grunnleggende behov for å bli forstått og akseptert som vi er, føle tilhørlighet.

Likevel – eller derfor? – sammenligner vi oss til stadighet med andre, og andre med oss selv.

Og enda verre – vi _dømmer_ både oss selv og andre basert på disse subjektive oppfatningene.

Det er utrolig lett og glemme at andre ikke tenker, føler, opplever og definerer som oss selv.

Desto viktigere bør det være å huske at vi trenger ikke forstå alt for å vise omtanke og empati med andre.

Reklamer

Tunglært.

At jeg aldri lærer…

Det er utrolig hvor frisk jeg tror jeg er – så lenge jeg gjør ingenting lenge nok, tar medisinen min når jeg skal og generelt bare eksisterer i min egen lille boble uten noen større overraskelser i noen retning.

Tvert jeg beveger meg utenfor denne bobla – enten frivillig eller på grunn av at livet faktisk ikke kan kontrolleres – får jeg en kraftig påminnelse om at jeg er visst absolutt ikke så frisk som jeg selv trodde.

Det spiller ingen rolle om det er positive ting eller negative ting som dytter meg ut av bobla (selv om de positive tingene såklart er triveligere å tenke på).

Prisen er den samme uansett.

Og hver gang dette skjer tenker jeg på alle de legene, psykologene, ansatte i helsevesen og nav og generelt alle som måtte mene at ME er noe vi kan tenke oss friske fra, at vi bare må slutte å kjenne på symptomene, bare må tenke positivt og komme oss ut…

Hvor lite de egentlig vet!

Og hvor lite villige de er til å lære…

Tenk om de bare hadde lyttet til oss når vi forteller hva vi gjør og hva vi faktisk tenker – for det vi ME-pasienter forteller er ofte skremmende likt!

Tenk om de forsto at de aller aller fleste av oss har ignorert og overkjørt symptomer, tenkt at «dette går over bare jeg…», presset oss selv videre og ikke minst – at hver gang vi har en bedre periode, bedre dag, ja tilogmed øyeblikk, har vi tenkt «Nå er jeg frisk!»

Og hver gang blir vi skuffa…

Fordi vi var ikke friske – denne gangen heller.

Det er utrolig hvor frisk jeg er – bare jeg ligger flatt, mørkt og stille….

Hei 2018!

Kan du bli året der leger, politikere og folk forøvrig våkner opp og innser at det faktisk ikke er noen som bare «legger seg ned», «velger å være syke» eller «ikke vil bli friske»?

Kan du bli året der vi faktisk får den hjelp og støtte vi trenger – den som andre alvorlig, kronisk syke får – uten å måtte sloss, uten å bli betvilt, trakassert og mistenkeligjort?

Kan du bli året der vi faktisk opplever å bli trodd, hørt og respektert på det vi forteller?

Kan du bli året det faktisk blir slått ned på folk som tilstadighet singler ut ME-pasienter i media – for å beskytte sine egne økonomiske interesser?

Kan du bli året der logikk, rasjonell tenking og god vitenskap vinner over prestisje, gaslighting og personlig vinning?

Kan du bli året der fakta vinner over etablerte fordommer?

Jeg håper…

Hvis du som leser også trenger litt håp kan du lese denne artikkelen fra The Independent – Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice

Skal ikke klage

«Hvordan går det?»

«Hvordan har du det?»

«Alt bra med deg?»

Tre eksempler på spørsmål jeg virkelig hater.

Ikke fordi jeg ikke setter pris på dem, men fordi jeg aldri vet hva jeg skal svare.

Jeg ender vel som oftest med å svare «Næsj, det er som vanlig det.» i et kanskje litt unnvikende tonefall før jeg sender spørsmålet tilbake eller skifter tema.

Og det er jo helt ok ved litt overfladiske treffsituasjoner der spørsmålene bare er høflighetsfraser.

Men nå er det ganske sjelden jeg befinner meg i slike høflighetsfrasesituasjoner, så de få gangene jeg får disse spørsmålene så vil gjerne folk faktisk vite hvordan jeg har det.

Tror jeg da.

Men jeg er ikke noe flink til å svare.

Jeg blir som sagt unnvikende og prøver å unngå spørsmålet så godt jeg kan. 

Jeg gjør det faktisk nå også kjenner jeg, unngår å komme til poenget.

Fordi jeg vil faktisk ikke snakke om hvordan jeg egentlig har det.

Jeg vil ikke innrømme for meg selv, jeg vil ikke innrømme for andre…

Og jeg vil ikke klage!

Men jeg er så lei…

Jeg er så lei av kroppen min.

Den føles ikke som min lengre.

Den motarbeider meg hvert eneste sekund av døgnet.

Den gjør vondt hvert eneste sekund av døgnet og jeg bruker så mye energi – energi jeg ikke har – både for å håndtere men også distrahere meg fra smertene.

Jeg er takknemlig for at jeg har en lege som er villig til å gi smertelindring – ikke alle har det – men så langt har vi ikke funnet noe som fungerer uten å gi store bivirkninger.

Jeg føler meg svak.

Jeg klarer ikke forstå hvorfor telefonen, kaffekanna, koppen eller vannglasset veier så mye – de skal ikke gjøre det.

De gjorde ikke det før!

Jeg skjønner ikke hvorfor beina mine skjelver bare jeg beveger meg noen meter – det er ikke logisk, jeg har gått de metrene så mange ganger. 

Jeg har gått så mange fler! 

Men nå er det mer enn nok å gå til postkassa en gang for dagen og et par turer på do.

Og det er faktisk nok til at jeg får store smerter i beina.

Jeg vet mange ikke klarer å gå så mye engang, så jeg skal ikke klage…

Men jeg må få lov å være lei meg og frustrert?

Jeg er sulten… Innimellom…

Men jeg vet ikke hva jeg skal spise mer…

For den idiotiske kroppen min vil ikke ha mat lengre.

Jeg blir kvalm og får magesmerter av omtrent alt.

Og jeg har kutta ut og bytta ut så mange matvarer nå at det er snart ikke mer igjen.

Og det skremmer meg.

Men så lenge jeg ikke kaster opp skal jeg vel ikke klage…

Jeg savner sola.

Men den gir meg hodepine.

Jeg savner å være ute.

Men vinden gir meg smerter.

Bilturer gjør meg både kvalm og utslitt, både av bevegelse, lyd og synsinntrykk.

Jeg savner å være sosial – jeg er sosialt sultefora!!!

Men mest av alt savner jeg å være meg.

Gjøre de tingene jeg vil, når jeg vil.

UTEN å måtte betale dyrt i dager og uker – i værste fall måneder og år – i etterkant.

Uten å bli kvalm, få smerter i ledd, lymfer, nerver og muskler, muskelspasmer, leamus, hodepiner, tinnitus, feber og å bli så svak i kroppen at bare det å sitte er for mye. 

Det er rett og slett tungt å puste.

Og uten at hjernen slutter å funke slik at jeg plutselig ikke husker hva ting heter eller hvordan de fungerer, eller ikke klarer å forstå og oppfatte hva som blir sagt til meg.

Jeg sitter i sofaen mens jeg skriver dette.

Mest i trass – for jeg vil ikke ligge!

Men resultatet er at smertene og rykningene øker i hele kroppen for hvert minutt jeg trasser.

Jeg tjener ingenting på det – det er kun en illusjon om at jeg har litt kontroll igjen og kan bestemme selv.

Det eneste jeg egentlig oppnår med trassen er å bli dårligere.

Men hva skal jeg gjøre da?!?

Du tror kanskje jeg overdriver…

Det må du gjerne tro, jeg kan ikke overbevise deg om du ikke tror meg.

Men det jeg har nevnt av symptomer er bare toppen av det berømte isfjellet.

Jeg kan ikke gå enda mer i detalj, jeg orker ikke.

Ikke husker jeg alt heller.

Jeg er nemlig veldig flink til å glemme og fortrenge alt som ikke står på her og nå.

Jeg hater å tenke på hvordan jeg har det minst like mye som jeg hater å snakke om det.

Jeg har ikke bedd om dette.

Jeg har ikke gjort noe for å fortjene dette.

Ingen velger dette.

Jeg kunne ønske folk hadde mer forståelse.

Men jeg skjønner jo at da må jeg jo faktisk snakke om hvordan jeg faktisk har det.

Jeg kan ikke unngå tema og tro at folk forstår.

Så nå kan jeg bare håpe at dette innlegget tydeliggjør hva som egentlig ligger bak 

«Næsj, det er som vanlig det.»

Motivasjon, mestring og ME

«Motivasjon», «mestring» og «mestringsfølelse» er ord som er veldig populære, både når det snakkes om og til ME-pasienter.

Vi skal motiveres til å mestre, slik at vi opplever mestringsfølelse og dermed får motivasjon til å mestre mer og mer.

I følge enkelte skal visstnok dette også føre til at vi blir helt friske! 

Andre ser det heldigvis som det det er – en taktikk for å få best mulig livskvalitet i en hverdag sterkt begrenset av sykdom. 

Teorien er selvfølgelig fin og riktig – når livet endres og man plutselig ikke kan gjøre alle de tingene man gjorde må man finne noe nytt å glede seg over.

Likevel må jeg innrømme jeg vet nesten ikke om jeg skal gråte eller le de gangene jeg sitter og er fornøyd med meg selv fordi jeg har vasket klær, ryddet eller tørka støv.

Vær helt ærlig nå – du som er frisk – har du noen gang følt deg virkelig lykkelig fordi du har vasket klær?

Jeg tror jeg vet svaret.

Men du vasker klær likevel, ikke sant?

Og det er sånn ca der teorien om motivasjon og mestring for ME-pasienter burde falle i grus for de aller fleste.

De aller fleste friske mennesker føler ikke mestring av å gjennomføre daglige hverdagsgjøremål som å vaske klær – man gjør det likevel! 

Det gjør ME-pasienter også – iallefall så lenge de er fysisk i stand til å gjøre det – selv om de får økt sykdomsfølelse av det! 

Hverdagsgjøremål for en ME-pasient vil altså kunne gi både positiv og negativ forsterkning – mestringsfølelse OG økt sykdomsfølelse – men de må likevel gjøres.

Mange tror jo også på påstanden «de klarer det de vil klare» – altså at hobbyer og andre gledesbringene aktiviteter ikke er noe problem.

Jeg skulle ønske det var sant!

Sannheten er dessverre at det spiller ingen rolle om jeg gjør husarbeid eller hobbysyssel – kroppen min reagerer like negativt uansett. 

En av tingene jeg gjerne skulle gjort mye mer er strikking – og det mangler ikke på motivasjon! 

Alle strikkere vet hva jeg snakker om – alt det nydelige garnet som finnes, alle de flotte oppskriftene og inspirasjonen der ute, og ikke minst følelsen av å skape noe pent og nyttig. 


For en frysepinn som meg er jo ull helt uvurderlig også – hele året – så det i seg selv er jo en motivasjon.

Dessverre bryr ikke kroppen min seg det minste om hvor motivert jeg er.

Så uansett hvor lang lista over strikkeprosjekt jeg har lyst til å strikke blir, hvor mange samstrikker jeg optimistisk melder meg på eller hvor mange ufo’er som ligger rundt i huset – så får jeg ikke strikket mer enn en omgang eller to før kvalmen melder seg, svimmelheten dukker opp, øynene slutter å fokusere og jeg får leamus på ett eller begge øynene.

Det samme gjelder forsåvidt skriving, lesing, brodering, tegning og fargelegging, spilling og tv-titting – kort sagt alt som krever fokus og konsentrasjon.

Så kanskje du nå skjønner hvorfor jeg begynner å bli litt lei av at «motivasjon», «mestring» og «mestringsfølelse» hele tiden skal stå i fokus når det er snakk om å leve med ME? 

Det er ikke fordi det ikke er viktig.

Det er fordi det ikke er nok, og det er heller ikke der problemet ligger. 

Vi mangler ikke motivasjon – vi mangler medisin. 

Fritt Villt

Det sies at all PR er god PR.

Som ME-pasient må jeg si meg uenig.

Mange har nok fått med seg siste runde – denne gangen i hovedsak «sponset» av Aftenposten – av debatten om ME og om ME må behandles biomedisinsk eller kan kureres av alternative kurs, KAT eller GET.

Jeg har ikke så veldig lyst til å gå inn i selve debatten akkurat nå, men har lyst til å si litt om hvordan det oppleves for meg med ME og se disse overskriftene, kronikkene og tildels også kommentarfeltene i media.
Det oppleves som om vi ME- pasienter – og de som støtter oss offentlig- rett og slett er fritt villt.

Det ser ikke ut til å være noen grenser for hva folk kan tillate seg og si om oss eller til oss.

Å komme med påstander om at vi ikke vil bli friske, ikke tenker rett, tenker oss syke, er stressa, later som, er late og har «flink-pike-syndrom» er tydeligvis helt ok. 

I tillegg er vi visst både agressive og aktivister – noe som tydeligvis også er helt greit å si uten at ME-pasienter som gruppe eller individer får noen tilsvarsrett av den grunn.

Selv om ingen har noen som helst dokumentasjon på at det er sånn det er.

Også gjentatte uttalelser om at det ikke finnes forskning, ikke finnes vitenskaplige, biologiske funn når strengt tatt enhver som har fulgt sånn halveis med de siste 6 årene har hørt om RituxME studien på Haukeland er tydeligvis også helt innafor. 

RituxME er bare toppen av isfjellet – for oss som faktisk prøver å holde oss oppdatert finnes det etterhvert mye forskning å lese og følge med på.

Felles for de fleste som påstår at forskningen ikke finnes er at de aldri har vært på en eneste ME-konferanse.

Men likevel får de utbasunere sine standpunkt som om de er fakta. 

Og prøver noen å si de i mot? 

Da må man regne med å bli møtt med personangrep, hersketeknikker og stråmenn.

Det er en utrolig vond situasjon å være i!

Man har ingen reell mulighet til å forsvare seg selv mot uttalelsene som kommer.

Man vet at disse uttalelsene kommen fra mennesker som faktisk kan påvirke hvordan du blir møtt i helsevesnet og av NAV – både leger og private aktører som har mye å tape.

Og du vet at overskrifter og ingress betyr alt for hva de aller fleste leser av avisartikler – og dermed er sjansen størst for at de fleste du møter har lest bare de mest «høylytte» innleggene – de som sier at du hadde vært frisk om du bare ville, eller ikke egentlig ikke er syk i det hele tatt. 

For de aller færreste som ikke er direkte berørt av ME orker å lese alle innleggene, vi skjønner jo det.

Og det igjen påvirker jo hvordan folk forholder seg til oss og hvilke holdninger vi møter.

Så vi prøver så godt vi kan å dele de innleggene som er skrevet uten agenda for å tjene penger eller redde fjes, men for å rette opp et skjevt og feilaktig bilde.

Og samtidig som vi prøver å dele disse innleggene og kanskje noe av den forskningen som blir hevdet ikke eksisterer, så prøver vi å være så positive som mulig. 

Være påpasselig med å si at vi er glade for alle som blir friske uansett hvordan de blir friske for eksempel – for det får vi høre gang på gang at vi ikke er.

Og bruke smileys, og milde vendinger sånn at ingen skal tro at vi er sinte.

Og for sikkerhets skyld må vi passe på hva vi deler på sosiale media – for mye positivt så kan jo folk faktisk tro på at vi bare later som og bare har litt vondt i viljen, for mye «negativt» (eller realistisk som jeg liker å kalle det) så er vi jo bare negative og trenger sikkert bare endre tankemønster, eller hva?

Det tapper utrolig mye energi – energi vi faktisk ikke har.
Det er egentlig en ganske surrealistisk situasjon.

Hvorfor skal det være ok å gå til angrep på en hel pasientgruppe på dette viset?

Gang på gang!

Det minner aller mest om mobbing, og jeg kan ikke forstå hvorfor dette blir godtatt – hverken av media, lesere eller myndigheter.

For alle er jo enige om at mobbing ikke skal forekomme?

Hvorfor ikke lære litt av historien og behandle ME-pasientene slik man behandler andre pasientgrupper fremfor å gjenta feilene man gjorde med blant andre MS-pasienter, AIDS-syke, mennesker med magesår, stoffskifte-pasienter med flere.

Forskningen finnes.
Funn finnes.

Ja vi trenger mer forskning – den er endelig på vei!

Men frem til konklusjonen kommer så er det vel ikke for mye å be om å faktisk bli behandlet med normal folkeskikk, verdighet og respekt? 
Jeg kunne nok skrevet en hel del lengre, og langt mer detaljert, men jeg velger å avslutte her med å si 

TUSEN TAKK til ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei, Professor Ola Didrik Saugstad og Overlege Morten Nissen Melsom for deres gode, kunnskapsrike og ikke minst saklige innlegg i Aftenposten – deres innsats er uvurderlig for oss! 

Dagen i dag er en annen

Dagen i går var så fin! 

I sakte tempo fikk jeg gjort små ting,  både av nødvendighet og valg. 

Jeg satt i sofaen og planla ting jeg ikke får gjort, for å planlegge det kan jeg fortsatt, og koste meg med nye, fargerike penner. 

Jeg tuslet ut i drivhuset og kjente på lukta av den jungelen som har vokst opp der inne, helt uten hjelp fra meg. 

Jeg tenkte høyt «Denne dagen er så god! Kanskje det snur nå?»
Dagen i dag er en annen.

Jeg tok på rød lebestift da jeg sto opp. 

Jeg har ingen aning hvem som fyllte kaffekoppen min med bly, men den var så tung at jeg brukte nesten to timer på å tømme den. Jeg tror forresten den var koffeinfri også… 

Kroppen svir og brenner, som om den er fyllt med syre. Jeg vet jeg tok smertestillende, men det kunne visst like gjerne vært drops. Jeg prøver å distrahere meg selv fra smertene, men det fungerer ikke spesielt godt.

Dagens plan var å se ferdig en serie som dessverre ikke ligger til streaming på noen av våre abonement. Altså måtte jeg finne discene og sette dem inn i ps4’n… Som jeg først måtte slå på… Så jeg måtte finne riktig kontroll… Alt dette befinner seg innen en meget liten radius, men likevel ble disse veldig små handlingene akkurat litt for mye. Spesielt da jeg måtte lete litt… Og ps4’n støyer…

Jeg kom meg endelig til sofaen igjen og begynte nesten å grine (okay, jeg grein) da jeg så jeg hadde glemt å lukke en skapdør fordi det betød at jeg måtte reise meg igjen.

Det var da jeg innså at alle forsøk på å gjøre dette til en like god dag som i går var fånyttes. 

Det hjalp ikke med kaffe, smertestillende, distraksjoner, positive tanker eller rød lebestift for den saks skyld.

Tilbake til soverommet med seng, mørke og stillhet. 

Så her ligger jeg da… 

Igjen…